Deficiência e cuidado: resistir na loteria de acessos das periferias do Brasil

Lauren Avery e Vidas Negras com Defi ciência Importam (VNDI)

Este relatório examina o contexto histórico e social da deficiência e do cuidado no Brasil, com ênfase na percepção das mães e cuidadoras, destacando as desigualdades profundamente enraizadas enfrentadas por pessoas com deficiência e suas mães, particularmente em áreas periféricas. A história de exclusão do Brasil, enraizada em ideologias racistas, capacitistas e sexistas, continua a marginalizar pessoas negras, mulheres e pessoas com deficiências, com mulheres negras e pobres desproporcionalmente atribuídas a papéis de cuidado. 

Embora existam várias políticas para apoiar pessoas com deficiência, sistemas de cuidado inadequados persistem, exacerbando a opressão de pessoas com deficiência e mulheres, particularmente aquelas responsáveis pelo cuidado. O abandono paterno é um problema importante, colocando fardos emocionais e financeiros indevidos sobre as mães. O acesso a informações e serviços para mães e pessoas com deficiência permanece inconsistente, com fatores socioeconômicos, educacionais, geográficos e raciais determinando a disponibilidade, criando uma "loteria de acesso" ao suporte vital. 

Este relatório destaca ainda mais as barreiras significativas à saúde, assistência social e educação enfrentadas por famílias com crianças com deficiência, particularmente em áreas periféricas do Brasil. O diagnóstico frequentemente depende de abordagens binárias e biomédicas, com longos tempos de espera e obstáculos burocráticos atrasando o acesso a serviços e benefícios para deficientes. O cuidado pós-diagnóstico é limitado, deixando as mães sem informações cruciais e apoio emocional. 

A dependência do sistema público de saúde (SUS) está ligada a resultados de saúde mais precários, enquanto acesso a assistência médica privada exacerba as disparidades raciais e geográficas. Além disso, as famílias frequentemente lutam com a falta de informações sobre seus direitos e benefícios, e os processos burocráticos frequentemente negam ou fornecem inadequadamente os benefícios da assistência social. O acesso à educação também é restrito devido à discriminação e à falta de conscientização sobre os direitos. 

Em resposta, surgiram redes de apoio comunitário, oferecendo suporte emocional, prático e informativo, enquanto algumas também defendem mudanças sistêmicas. O relatório conclui com algumas recomendações de políticas. 

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