On the 27th of March 2024, the UN Independent Expert on Albinism held a consultation workshop on ‘Children with Albinism and the Right to a Family Life’ in preparation for her official report to the United Nations General Assembly (UNGA). For those who were unable to attend there is an additional opportunity to watch a recording of the workshop and contribute your views on the UN Independent Expert’s recommendations.
Further information:
Children with albinism in the African region are at risk of family separation due to: (i) societal discrimination, stigmatization and ostracization; (ii) lack of accessibility to education and/or healthcare; (iii) risk or fear of violent ritual attacks; and (iv) families relinquishing the burden of care. Some children with albinism are being placed in harmful forms of institutional care, ostensibly for their own ‘protection’ and/or to access education and healthcare.
In October 2024 the UN Independent Expert on the enjoyment of human rights by persons with albinism will present her report to UNGA on ‘Children with Albinism and the Right to a Family Life’. The report will present a series of good practices to prevent family separation, or failing this, to address the separation of children with albinism. These good practices will prioritise methods to prevent children being separated from their primary carers in the first instance, and where this is not possible, will allow for children to be cared for in alternative care. Good practices will also include States adopting care reform strategies to progressively phase out institutional care.
In preparation for her recommendations to the UNGA, the UN Independent Expert on Albinism would like to hear the views of persons with lived experience and technical experts working in the sectors of children’s care and protection, disability rights and albinism rights.
How to Contribute Your Views:
If you have views on the UN Independent Expert’s proposed recommendations to the UNGA (as outlined in the workshop recording), please write to Martin Punaks.
The deadline for submissions is Friday 19th April. Thank you in advance, we value your input.
Consultation Workshop Recording:
A recording of the 1 hour 30 minute consultation workshop held on 27 March 2024 is available to view here.
Spanish Version
Niñez con albinismo y su derecho a una vida familiar – Consulta adicional
El 27 de marzo de 2024, una experta independiente de la Organización de las Naciones Unidas en albinismo organizó un taller de consulta titulado ‘Niñez con albinismo y su derecho a una vida familiar’, como parte de los preparativos para la presentación de su informe oficial a la Asamblea General de Naciones Unidas (AGNU). Las personas que no pudieron asistir tienen la oportunidad de ver la grabación del taller y contribuir con sus puntos de vista sobre las recomendaciones de la Experta Independiente de Naciones Unidas.
Más información
Los niños y niñas con albinismo en la región africana enfrentan el riesgo de la separación familiar debido a varios factores que incluyen: (i) discriminación social, estigmatización y aislamiento; (ii) falta de acceso a la educación y atención médica, (iii) el riesgo o temor de enfrentar agresiones ceremoniales violentas; y (iv) el abandono por parte de las familias que renuncian a su cuidado. Una porción de esta niñez con albinismo queda institucionalizada en lugares perjudiciales, supuestamente para ‘protegerlos’ o para tener acceso a la educación y atención médica.
En octubre de 2024, esta Experta Independiente de la ONU sobre los derechos de las personas con albinismo presentará su informe a la AGNU de ‘La niñez con albinismo y su derecho a una vida familiar’. El informe incluirá una serie de buenas prácticas para prevenir la separación familiar o, en su defecto, abordar la separación de los niños y niñas con albinismo. Estas buenas prácticas resaltarán los métodos para evitar, en primer lugar, que los niños sean separados de sus cuidadores principales y, cuando esto no sea posible, para permitir que los niños reciban cuidados alternativos. Entre estas buenas prácticas también se recomendará que los Estados adopten estrategias de reforma del cuidado para eliminar progresivamente el cuidado residencial.
Durante la fase de preparación de estas recomendaciones ante la AGNU la experta independiente de las Naciones Unidas sobre albinismo quisiera conocer el punto de vista de las personas con experiencia de vida y expertos técnicos que trabajan en los sectores del cuidado y protección de la niñez, derechos de personas con discapacidad y derechos de las personas con albinismo.
Cómo contribuir con sus puntos de vista
Como se indica en la grabación, escriba a Martin Punaks mediante este enlace si tiene comentarios sobre las recomendaciones que propone la Experta Independiente de las Naciones Unidas ante la AGNU.
La fecha límite para enviar sus aportes es el viernes 19 de abril. ¡Muchas gracias! Valoramos su contribución.
French Version
Enfants atteints d'albinisme et droit à une vie de famille - Consultation complémentaire
Le 27 mars 2024, l'experte indépendante des Nations Unies sur l'albinisme a organisé un atelier de consultation sur « Les enfants atteints d'albinisme et le droit à une vie de famille » en préparation de son rapport officiel à l'Assemblée générale des Nations Unies (AGNU). Pour ceux qui n’ont pas pu y assister, il existe une opportunité supplémentaire de regarder un enregistrement de l’atelier et de donner votre point de vue sur les recommandations de l’experte indépendante des Nations Unies.
Informations complémentaires
Les enfants atteints d'albinisme dans la région africaine risquent de voir leur famille se séparer en raison de : (i) la discrimination, la stigmatisation et l'ostracisation ; (ii) le manque d’accessibilité à l’éducation et/ou aux soins de santé ; (iii) le risque ou la peur d'attaques rituelles violentes ; et (iv) les familles abandonnent le fardeau des soins. Certains enfants atteints d’albinisme sont placés dans des formes de placement institutionnel préjudiciables, apparemment pour leur propre « protection » et/ou pour accéder à l’éducation et aux soins de santé.
En octobre 2024, l'experte indépendante des Nations Unies sur la jouissance des droits de l'homme par les personnes atteintes d'albinisme présentera son rapport à l'AGNU sur « Les enfants atteints d'albinisme et le droit à une vie de famille ». Le rapport présentera une série de bonnes pratiques pour prévenir la séparation familiale ou, à défaut, pour remédier à la séparation des enfants atteints d'albinisme. Ces bonnes pratiques donneront la priorité aux méthodes visant à éviter que les enfants ne soient séparés de leurs tuteurs principaux et, lorsque cela n'est pas possible, permettront aux enfants d'être pris en charge dans le cadre d'une prise en charge alternative. Les bonnes pratiques impliqueront également que les États adoptent des stratégies de réforme des soins pour éliminer progressivement les soins en institution.
En préparation de ses recommandations à l'AGNU, l'experte indépendante des Nations Unies sur l'albinisme aimerait entendre les points de vue de personnes ayant une expérience vécue et d'experts techniques travaillant dans les secteurs de la prise en charge et de la protection des enfants, des droits des personnes handicapées et des droits de l'albinisme.
Comment apporter votre point de vue
Si vous avez des opinions sur les recommandations proposées par l'experte indépendante des Nations Unies à l'AGNU (telles que décrites dans l'enregistrement de l'atelier), veuillez écrire à Martin Punaks. La date limite de soumission est le vendredi 19 avril. Merci d'avance, nous apprécions votre contribution.
Portuguese Version
Crianças com Albinismo e o Direito à Vida Familiar - Consultas Adicionais
Em 27 de março de 2024, a especialista independente das Nações Unidas em albinismo organizou um workshop sobre “Crianças com Albinismo e o Direito à Vida Familiar” em preparação para seu relatório oficial à Assembleia Geral das Nações Unidas (AGNU). Para quem não conseguiu participar, há uma oportunidade adicional de assistir a uma gravação do workshop e contribuir com a sua opinião sobre as recomendações da Especialista Independente da ONU.
Informações complementares
As crianças com albinismo na região africana correm o risco de separação familiar devido a: (i) discriminação social, estigmatização e ostracismo; (ii) falta de acessibilidade à educação e/ou cuidados de saúde; (iii) risco ou medo de ataques rituais violentos; e (iv) famílias abandonando o fardo de cuidado aos seus dependentes. Algumas crianças com albinismo estão a ser colocadas em situações prejudiciais pelas instituições, aparentemente para a sua própria “protecção” e/ou para aceder à educação e assistência médica.
Em Outubro de 2024, a especialista Independente da ONU sobre o gozo dos direitos humanos por pessoas com albinismo, apresentará o seu relatório à Assembleia Geral das Nações Unidas (AGNU) sobre “Crianças com Albinismo e o Direito a uma Vida Familiar”. O relatório apresentará uma série de boas práticas para prevenir a separação familiar ou, na sua falta, para abordar a separação/discriminação de crianças com albinismo. Estas boas práticas darão prioridade a métodos para evitar que as crianças sejam separadas dos seus cuidadores principais na primeira instância e, quando isso não for possível, permitirão que as crianças sejam cuidadas em formas alternativas. As boas práticas também incluem estados que irão adotar novas formas de tratamento para eliminar progressivamente os tratamentos institucionais.
Em preparação para as suas recomendações à UNGA, a especialista Independente da ONU sobre Albinismo gostaria de ouvir as opiniões de pessoas com experiência vivida e de especialistas técnicos que trabalham nos setores de bom tratamento e proteção de crianças, direitos das pessoas com deficiência e direitos do albinismo.
Comentário sobre seu ponto de vista
Se tiver opiniões sobre as recomendações propostas pela especialista independente das Nações Unidas à AGNU (conforme descrito na gravação do workshop), escreva para Martin Punaks. A data limite de entrega é 19 de abril. O prazo para submissões é sexta-feira, 19 de abril. Agradecemos antecipadamente, valorizamos sua contribuição.